Mémoire Facebook - 8 octobre 2022 - Nohan a reçu le tout premier gilet Hill Rom Cystic Fibrosis dont CF Vests Worldwide a fait don à la France - Donate Cystic Fibrosis Vest

CF Vests Worldwide a fait don de 351 gilets Hill Rom et RespirTech contre la mucoviscidose à des patients atteints de mucoviscidose dans 60 pays

C'est son histoire -

"Nohan a été diagnostiqué à 2 mois à partir de tests génétiques. Ensuite, nous avons fait un test de transpiration, nous l'avons fait 3 fois avant d'obtenir enfin le résultat. Il est né avec une bilirubine élevée, ce qui a ensuite endommagé le foie. Il y avait des moments où il avait l'air terriblement jaune avec des yeux jaunes et des vomissements. La première année a été difficile, certains jours, je pensais qu'il n'y arriverait pas, mais à travers les moments difficiles, il rappelle à un bébé heureux de rester actif, c'est ce qui garde l'espoir. Sa bilirubine a finalement baissé après 6 mois, laissant son foie cicatrisé et agrandi, malheureusement nous ne pouvons pas inverser la tendance. La seule chose que nous pouvons faire est de le maintenir stable, pour éviter d'autres dommages. Nohan rencontre actuellement un physiothérapeute 2 fois par semaine, nous avons dû faire 2 heures de trajet chacun pour des séances de 15 minutes. Le gilet de CFvest4Life apportera une meilleure amélioration à la physiothérapie de Nohan, nous pourrons alors faire de la physiothérapie de manière indépendante sans dépendre du physiothérapeute tout le temps. Ou pour les moments où il attrape un rhume, nous l'utilisons immédiatement au lieu d'essayer d'obtenir des rendez-vous supplémentaires avec le physiothérapeute, ce qui peut être difficile, nous ne pouvons pas l'avoir à tout moment. j'en ai besoin. La disponibilité des PT dans notre région est également très limitée, je suis donc très reconnaissant d'avoir l'opportunité d'obtenir le gilet !

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